Les perfusions continues durant la journée n’empêchent pas les patients de sensibiliser l’opinion
Bettemarie est une jeune femme vivant en périphérie de Philadelphie et qui s’efforce de changer les choses. Elle travaille en tant qu’ergothérapeute pédiatrique pour les trois-cinq ans, enseigne la gymnastique et fait du bénévolat ; elle a l’habitude de mettre son talent au service d’autrui.
Aujourd’hui, Bettemarie concentre principalement son énergie à faire de la sensibilisation au sujet des maladies gastro-intestinales, à la compréhension des personnes vivant avec cette affection similaire à la sienne et à expliquer l’importance d’avoir accès à des soins de perfusion à domicile. Elle déclare : « Ma vie dépend d’un système IV connecté 24 h/24, 7 j/7, qui m’administre une perfusion qui me maintient en vie. La possibilité de recevoir ma perfusion à domicile et de voyager avec mon IV, plutôt que d’être coincée à l’hôpital ou dans un centre, signifie que je suis plus indépendante. Cela m’a permis d’aller à l’université, de travailler en tant qu’ergothérapeute et d’acheter ma propre maison. »
On a diagnostiqué un trouble mitochondrial et une dystonie neurovégétative à Bettemarie. Ces maladies affectent la fonction cellulaire et des organes dans le corps, ainsi que les tâches automatiques, comme la régulation de la pression sanguine, la respiration, la digestion et la température corporelle. Depuis plus de 25 ans, Bettemarie dépend de la perfusion continue de nutrition parentérale (NP), de solution saline et de médicaments contre la douleur afin de gérer les effets de ses maladies.
La NP est un traitement nutritionnel intraveineux (IV) qui peut inclure un mélange équilibré de protéines, carbohydrates, lipides (graisses), électrolytes, vitamines et oligoéléments pour les patients qui ne sont pas en mesure d’ingérer de la nourriture par voie orale ou entérale (alimentation par sonde), afin de répondre à leurs besoins nutritionnels. Baxter offre un vaste portefeuille de produits de NP ainsi que des systèmes de mélange automatisés pour les pharmaciens afin de préparer des solutions de NP sur mesure.
Entendre les témoignages d’autrui est la raison pour laquelle je m’engage. Je veux améliorer la vie des personnes qui ont besoin d’une perfusion à domicile. Le changement dépend de nombreux facteurs, mais nous pouvons changer les choses si nous travaillons main dans la main.
Bettemarie, patiente sous nutrition parentérale
Bettemarie a réuni des témoignages, dont le sien, et les a apportés à Washington, dans le district fédéral de Columbia, afin de promouvoir des changements au niveau de la loi fédérale. Parmi ses priorités actuelles, Bettemarie se consacre à la sensibilisation du Congrès américain sur le fait que les perfusions à domicile ne sont souvent pas couvertes par Medicare en raison d’un écart dans la prise en charge entre la partie B et D de Medicare. Les services professionnels et les fournitures associées à la perfusion IV à domicile de solution saline, de chimiothérapie, d’immunoglobuline intraveineuse (IGIV), d’antibiotique et de certains autres traitements ne sont pas totalement pris en charge quand la perfusion est réalisée à domicile, alors qu’ils le sont lorsqu’elle est réalisée dans un établissement médical.
« Pour une personne comme moi qui a besoin d’une perfusion continue, cet écart signifie l’obligation de vivre dans une maison de soins, même si je suis tout à fait capable de vivre chez moi par ailleurs » a déclaré Bettemarie.
Dans son combat pour elle-même et les autres personnes qui se trouvent dans une situation similaire, Bettemarie a organisé des réunions avec plusieurs bureaux législatifs afin de leur rappeler la facture en attente : la loi Medicare 2015 concernant les sites d’administration des soins pour les perfusions à domicile (ou Medicare Home Infusion Site of Care Act), qui réglerait ce problème d’écart. Elle a également lancé une pétition en ligne pour aider les représentants du gouvernement à se rendre compte du nombre de personnes affectées par ce problème. Pour le moment, la pétition a réuni plus de 73 000 signatures.
Elle attire également l’attention grâce à son statut de membre du Comité des politiques publiques pour la Société américaine de nutrition parentérale et entérale (American Society for Parenteral and Enteral Nutrition, A.S.P.E.N.) et a fait pression en s’associant à la Fondation des maladies mitochondriales unies (United Mitochondrial Disease Foundation, UMDF), à l’Association pour la guérison et le traitement des patients gastroparétiques (Gastroparesis Patient Association for Cures and Treatment, Inc. [G-PACT]) et à la Fondation Oley (Oley Foundation). Bettemarie a également témoigné lors de rencontres publiques avec l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (FDA) afin de sensibiliser les participants aux maladies gastrointestinales.